Ogni anno, il 21 marzo, ricorre la Giornata mondiale della sindrome di Down, più propriamente nota come “Trisomia 21”, una condizione cromosomica causata da una terza copia del cromosoma 21.
Fortemente voluta da Down Syndrome International e sancita nel 2005 da una risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, la ricorrenza ha l’obiettivo di diffondere una maggiore consapevolezza su questa sindrome e per evidenziare i problemi affrontati dalle persone che vivono con la sindrome di Down, riconoscendone successi e contributi alla società. La scelta della data del 21 marzo non è casuale, proprio perché rimanda alle 3 copie del cromosoma 21.
Cos’è la sindrome di Down?
La sindrome di Down è una malattia genetica causata da un cromosoma in più. Colpisce circa 1 bambino ogni 700 nati ogni anno, rendendola una delle anomalie cromosomiche più comuni. Essi possono sperimentare differenze fisiche e cognitive, come bassa statura, ritardo nello sviluppo del linguaggio e difficoltà nell’apprendere nuove informazioni, ma sono in grado di condurre una vita ricca e appagante come chiunque altro.
Ancora oggi, tuttavia, sono tanti, anzi troppi, i pregiudizi, gli stereotipi e i luoghi comuni che intaccano l’inclusione sociale, la sfera scolastica e quella lavorativa. Si pensi, infatti, che il 60% delle persone con sindrome di Down sono adulte, ma non vengono trattate e incluse nella società come tali. Nel 1979 l’aspettativa di vita per un bambino con sindrome di Down era di 33 anni, mentre oggi è di 62: compatibilmente con le difficoltà personale, queste hanno conquistato un’autonomia maggiore e crescente.
Il tema della Giornata mondiale della sindrome di Down
Il tema di questa edizione è “With us not for us”, “insieme a noi, non al posto nostro”. Un messaggio chiaro e forte, che porta con sé la necessità di superare l’approccio assistenzialistico alla disabilità per costruire un modello basato sulla reale inclusione. Per l’occasione, nel quartier generale delle Nazioni Unite si svolgerà una conferenza con ospiti e speaker provenienti da tutto il mondo, per far luce sulle sfide per i pazienti che convivono con la sindrome di Down e le loro famiglie. Lo slogan è: “Le persone con disabilità hanno il diritto di essere trattate equamente e di avere le stesse opportunità degli altri, lavorando con gli altri per migliorare le loro vite”.
In Italia saranno diverse le iniziative, tra seminari, eventi e spettacoli consultabili sul sito dell’AIPD. Tra queste, ricordiamo la campagna di sensibilizzazione internazionale “Ridiculous excuses not to be inclusive” lanciata in anteprima su TikTok da CoorDown – Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down – per affermare il diritto all’inclusione e alla partecipazione alla vita sociale delle persone con disabilità intellettiva, libere da discriminazioni e abilismo.
Celebrando la Giornata mondiale della sindrome di Down ogni anno il 21 marzo, possiamo aiutare ad abbattere le barriere tra coloro che vivono con disabilità e tutti gli altri nelle nostre comunità. Questo giorno serve a ricordare che siamo tutti membri preziosi della società indipendentemente dalle nostre capacità fisiche o cognitive; cogliamo perciò queste giornate come un’occasione per riflettere sulla necessità di costruire un mondo più accogliente, in cui le persone con disabilità siano finalmente incluse come pari.